Autyzm – zauważ mnie

Jednym z ostatnich działań zrealizowanych w ramach tej współpracy jest spot, wideo który powstał w ramach kampanii informacyjnej “Autyzm – zauważ mnie 2022”.

Początek….
Gdy rodzi się dziecko, rodzina przeżywa ogromną radość. Rodzice na nowo układają swoją nową rzeczywistość, mają plany, marzenia…
Z czasem zauważają że rozwój ich ukochanego dziecko nie do końca przebiega prawidłowo. Nie rozumieją jeszcze dlaczego np. dziecko nie mówi (gdy już powinno), uderza główką, dziwnie się buja lub macha rączkami, ciągle krzyczy, nie ma z nim kontaktu i inne.
Aby znaleźć odpowiedź na rodzące się pytania rodzic odwiedza gabinet specjalisty, oczekując wyjaśnienia i wskazówek jak dziecku pomóc. Specjalista na podstawie wywiadu, obserwacji i innych prób diagnostycznych stawia diagnozę „Zaburzenia ze Spektrum Autyzmu”
Na taką diagnozę rodzic najczęściej nie jest gotowy, przeżywa ogromny szok, niedowierza. Zdarza się też, choć rzadziej, że diagnoza przyjmowana jest z „ulgą” na zasadzie „ wreszcie wiemy co jest naszemu dziecku…”
Kolejne minuty rozmów ze specjalistą nie przynoszą optymistycznych wiadomości …lekarstwa na autyzm nie ma, terapie prowadzi się latami…, nie wiadomo ile uda się wypracować ….itp.
W głowie pytań przybywa… Jak teraz będzie? Czy mu przejdzie? Czy będzie mówił? Czy będzie samodzielny? Czy poradzi sobie w przedszkolu/szkole? Czy będzie umiał się obronić? Czy będzie miał kolegów? Czy założy rodzinę? Czy poradzi sobie w życiu? Co z nim będzie, jak mnie już nie będzie? I miliony innych pytań na które nie ma odpowiedzi.

Co po diagnozie… ?
Po diagnozie rodzice przeżywają” żałobę”. Muszą pogodzić się z tym, że nie będzie tak jak sobie wyobrażali, że dziecko nie jest takie jak myśleli że będzie (bo np. nie chce się przytulać, nie chce z nimi nawiązać relacji, jest bardzo wymagające itp) i rodzicielstwo też takie nie będzie. Przychodzi gniew, strach, zdenerwowanie, bunt. W tych trudnych emocjach rodzina stara się funkcjonować. Próby zrozumienia skąd autyzm u dziecka nie udają się. Trudno zrozumieć, bo przecież nic się złego nie stało, wypadku nie było, choroby też nie było, nie ma logicznego wytłumaczenia. Pojawia się ogromne poczucie żalu i niesprawiedliwości i pytania bez odpowiedzi „Dlaczego akurat moje dziecko?”
W efekcie wszystkich trudnych emocji często przychodzi załamanie, pojawiają się objawy somatyczne np. brak snu, apetytu itp.
Dopiero z czasem rodzic próbuje akceptować sytuację, na nowo układa swoją rzeczywistość, myśli jak pogodzić wszystkie zobowiązania, prace, dom, życie rodzinne, terapie i chociaż nie zgadza się z tym co dzieje się z jego dzieckiem, zaczyna akceptować i rozumieć, że nie ma wpływu na to co się stało.
Na wszystko jednak potrzeba czasu, należy pamiętać, że każdy rodzic jest inny i u każdego proces przechodzenie przez poszczególne etapy żałoby wyglądać będzie inaczej.

Jak przejść tę drogę? Czego należy się spodziewać?
Trzeba pamiętać że dzisiaj To dziecko z diagnozą jest nieustannie tym samym dzieckiem, które przed chwilą diagnozy nie miało. Diagnoza jest pomocą, „drogowskazem”, wyjaśnieniem, odpowiedzią na wiele pytań, na które do tej pory odpowiedzi nie było. Dzięki diagnozie rodzice lepiej mogą zrozumieć swoje dziecko, poszerzają swoją wiedzę w danym temacie, stale dowiadując się o możliwych formach pomocy, terapiach, metodach, grupach wsparcia.
Jednym z pierwszych kroków jakie rodzice podejmują jest wybór terapeuty prowadzącego z którym ustalą indywidualną ścieżkę terapeutyczną dla swojego dziecka. Indywidualną, bo każdy jest inny i niekoniecznie to co pomaga jednemu zapewni sukces drugiemu.
Będzie różnie, będą dni pełne wielkich radości i dni przepełnione smutkiem, będą sukcesy i porażki, będą chwile zwątpienia i chwile przepełnione nadzieją, będzie raz mniej raz bardziej kolorowo.
Będzie to długa droga raz łatwa i spokojna, a momentami trudna i nie do przejścia, czasem będzie trzeba zawrócić, zmienić plany, czasem trzeba będzie iść dookoła. Będzie to droga pełna niespodzianek tych upragnionych i tych niepożądanych, będzie różnie. To jaka to będzie droga w dużej mierze zależeć będzie od tego z kim w drogę rodzic wyruszy a także od tego kogo i co na niej spotka.

• Rodzicu zadbaj o siebie

Aby móc być wsparciem dla swojego dziecka, rodzic sam potrzebuje wsparcia. Dlatego, jeżeli jest tylko taka możliwość trzeba prosić o pomoc osoby które mamy w otoczeniu (dziadków, rodzeństwo itp) Rodzic musi mieć czas, aby choć przez chwilę pomyśleć o sobie lub zwyczajnie odpocząć. Należy pamiętać, że samopoczucie rodzica odbija się na funkcjonowaniu dziecka.
Korzystaj z grup wsparcia.

Formy spotkania są różne, można stacjonarnie można też on-line. Podczas spotkań rodzice wymieniają się informacjami na tematy związane z dziećmi, terapiami, metodami itp. Korzystanie z grup wsparcia szczególnie na początku terapii jest ogromnie pomocne.

• Nie wszystkie terapie są potrzebne Twojemu dziecku

To że jedni rodzice jeżdżą na terapię z dzieckiem 5 razy w tygodniu a inny rodzic tylko 2 razy, nie świadczy o tym że jest gorszym rodzicem. Każde dziecko jest inne, każdy autyzm jest inny, to co pomaga jednemu nie koniecznie pomoże drugiemu (a nawet może zaszkodzić).

• Każdy ma indywidualne tempo pracy, nie porównuj dzieci

To że np. Krzyś chodzi na terapie pół roku i już mówi a Jaś chodzi rok i jeszcze nie o niczym nie świadczy. Każdy ma indywidualne tempo pracy, każdy jest inny, każdy ma swój indywidualny zbiór różnych cech, predyspozycji oraz czynników które wpływają na to jak funkcjonuje. Dzieci nie wolno porównywać, każde z nich ma swoje tempo pracy. Jaś może jeździć na rowerze w wieku 3 lat, a Krzyś w wieku 5 i to tez o niczym nie świadczy. To co jednym przychodzi łatwiej, innym może sprawiać więcej trudności, to normalne, różnimy się.
Doceniaj każdy sukces dziecka, daj mu czas żeby się nim nacieszył. Gdy dziecko odnosi kolejne sukcesy terapeutyczne, apetyt rodzica (często terapeuty również) szybko rośnie. Chce więcej, szybciej itp i z jednej strony jest to zrozumiałe ale z drugiej strony czasem wolniej znaczy szybciej. Należy pamiętać, że dziecko wkłada ogromy wysiłek w przeróżne ćwiczenia, terapie itp. aż w końcu sukces przychodzi. Wtedy dziecko musi mieć czas żeby się nacieszyć nową umiejętnością. Częstym błędem rodziców jest gdy nową umiejętność traktują na zasadzie odhaczenia i oczekują natychmiastowej kontynuacji następnych ćwiczeń i szybkich efektów. Tak, ćwiczy się dalej ale stale pamiętając że jeszcze niedawno tych innych umiejętności (które obecnie już są) nie było, trzeba pamiętać od czego dziecko zaczynało. Zbyt szybkie tempo często prowadzi do zniechęcenia się dziecka ( bo ciągle ma trudno, ciągle coś nowego, ciągle się nie udaje, ciągle nie rozumie).

• Regres w terapii czasem się zdarza.

Przyczyn może być wiele np. dziecko jest po chorobie, lub dopiero rozwija się infekcja, może dziecko ma skok wzrostu lub jest przestymulowane ( za dużo terapii), może terapie są źle dobrane, może coś się wydarzyło w otoczeniu dziecka, można by tak wymieniać. Trzeba pamiętać, że każdy przypadek jest inny i należy go rozpatrywać indywidualnie. Tutaj najbardziej pomocna będzie obserwacja dziecka i rozmowa z terapeutą prowadzącym.
Pamiętaj, że dziecko nadal jest dzieckiem, potrzebuje czasu wolnego i placów zabaw
Terapie terapiami, wiadomo, że są niezbędne. Niezbędny jest też czas w którym nie trzeba się spieszyć np. wyjście na spacer, plac zabaw, czy na lody. W takich sytuacjach codziennych tez można (a nawet jest to konieczne) ćwiczyć komunikacje i relacje, a dobry terapeuta powinien pokazać jak to robić.
Zdarza się też tak, że ciężko pogodzić obowiązki dnia codziennego. Wtedy dobrze jest odpuścić, zachować zdrowy rozsądek i zamiast pędzić autem w nerwach aby tylko zdążyć „na ostatnią chwile” wpaść do gabinetu z rozespanym dzieckiem, zwyczajnie lepiej wyjść na spacer bez pośpiechu i nerwów. Będzie to korzystniejsze dla dziecka, dziecko przejmuje emocje rodzica, sytuacje nerwowe nie sprzyjają nikomu i niczemu, dziecko rozdrażnione i rozespane nie będzie pracowało, taka terapia nie przyniesie efektu, szkoda dziecka i rodzica.

Pedagog, terapeuta TUS
Katarzyna Żachowska