Opowieść o nietypowej sytuacji naszego syna Igora sięga czasów, gdy miał on 16 miesięcy. Jako ojciec wtedy zacząłem zauważać, że coś jest nie tak, że moje dziecko nie zachowuje się jak inne dzieci w jego wieku. Igor nie reagował na rówieśników, na nasze polecenia, traktował nas przedmiotowo, nie było w nim spontaniczności. Na początku traktowałem te domysły jako przeczucie, bo to pierwsze dziecko, a jak wiadomo, wszystko wtedy jest pierwsze i niczego nie można być pewnym. Traktowałem to jako intuicję, która być może jest błędna, czekałem co pokaże czas.
Mocne uderzenie
Pierwszy moment przełomowy to był bilans dwulatka, który z racji naszego miejsca zamieszkania, odbył się u niemieckiego pediatry. Pamiętam ten dzień kiedy zadzwoniła do mnie Judyta, moja żona, z informacją, że dostała skierowanie na badanie słuchu i w kierunku autyzmu. A właściwie, żeby zrobić diagnostykę w celu wykluczenia autyzmu. Pocieszyłem żonę, że nie należy się bać i panikować, że najpierw trzeba to skonsultować u różnych specjalistów, aby mieć jak najbardziej rozległy i dokładny obraz sytuacji. Zaczęliśmy pielgrzymkę po różnych lekarzach. Po wykonaniu zaawansowanego badania słuchu – badania BERA, mieliśmy już pewność, że Igor słyszy i że dźwięki docierają do jego mózgu. Tym samym wykluczyliśmy niedosłuch i skupiliśmy się na zagadnieniu autyzmu, ponieważ lekarze i specjaliści, do których udaliśmy się po diagnozę, potwierdzali go.
Tryb zadaniowy
Być może to moja natura, bycie sportowcem lub doświadczenia życiowe sprawiły, że od razu przeszedłem na tryb zadaniowy. Pomimo gorszych momentów czy smutków Judyty, która jako mama, miała wiele obaw, udało nam się wspólnie dojść do wniosku, że zamartwianie się nic nam nie da. Tracimy tylko na nie czas, a nie przynosi nam żadnych efektów, a już na pewno zamartwianie się na zapas i myślenie o tym, co to będzie kiedy nasze dziecko będzie miało 18 czy 25 lat. Zdecydowaliśmy, że trzeba działać, podjąć rękawicę, wziąć to wyzwanie na klatę i zrobić wszystko, co możliwe, aby pomóc Igorowi, a przede wszystkim dowiedzieć się czym jest autyzm. Zaczęliśmy się edukować w tym temacie, zdobywać wiedzę, kupować książki, czytać artykuły i najnowsze publikacje, przeszukiwać internet, czytać tematyczne fora. To była dość żmudna praca, a najgorzej było z wiadomościami płynącymi z sieci. Najtrudniej jest na początku, kiedy musisz się przebić w internecie przez warstwę bzdur, kiedy musisz nauczyć się odróżniania informacji – tych naukowych od tych pseudonaukowych. Kiedy trzeba oddzielić ziarno od plew. I przede wszystkim nie dać się zwariować! To oczywiście też wymaga cierpliwości i samozaparcia. Trzeba trzymać wyobraźnię na wodzy, żeby nie załamać się czytając o małych autystach robiących sobie np. krzywdę. Dlatego tak ważne jest szukanie pomocy u specjalistów, którzy pomagają zrozumieć czym są zaburzenia ze spektrum autyzmu i pomagają obrać prawidłową drogę. Ta pomoc jest nieoceniona, bo pozwala także nam rodzicom poczuć się pewniejszymi i silniejszymi. Dzieje się tak zawsze, gdy poznajesz lepiej „przeciwnika” i okazuje się, że nie taki diabeł straszny jak go malują. Kiedy odbyliśmy konsultacje z zakresu logopedii, psychologii, integracji sensorycznej, wtedy wiedzieliśmy już co mamy robić, aby prowadzić Igora w sposób właściwy. Mnogość tych zadań była tak duża, że nie mieliśmy już czasu na zamartwianie się. I to jest nasza recepta na gorsze dni – kiedy skupiasz się na zadaniach do wykonania to głowa nie ma czasu na czarne myśli.
Poczucie wpływu
Bardzo pomogła nam myśl, że jesteśmy na początku drogi życiowej naszego synka, że jeszcze tyle przed nim i że jak teraz będziemy konsekwentni to osiągniemy założone cele. I nie będziemy ukrywać – konsekwencja to jest słowo klucz. Nasze życie wymaga stałej kontroli, zmiany nawyków i ciężkiej pracy. Bardzo wiele musieliśmy zmienić, przewartościować. Każdy dzień jest ustawiony pod potrzeby Igora. Nie ma już spontanicznych wyjść ze znajomymi czy leżenia na kanapie po pracy. Nasz dzień zaczyna się i kończy na zadaniach do wykonania, którym przyświeca jeden cel – terapia dziecka. Wspomaganie go w rozwoju to nasz rodzicielski obowiązek. Kiedy myślimy, żeby odpuścić jakieś zadanie, np. terapię w domu to wiemy, że nie robimy krzywdy sobie tylko dziecku. To, co wydaje się normalne przeciętnemu rodzicowi to przy dziecku z autyzmem kompletnie traci znaczenie. Rodzice takiego dziecka muszą się nauczyć wszystkiego od nowa. Postawiliśmy na holistyczne podejście. Skoncentrowaliśmy się na tym, co jest istotne. Wyłączyliśmy wszystkie media – telewizor, telefony, komputery. Wypożyczyliśmy na kilka miesięcy komorę hiperbaryczną, aby odbywać sesje tlenowe. Do standardowej terapii dołożyliśmy dietetyka, który całkowicie zmienił styl odżywiania Igora. Zlecił nam badania, suplementację i dietę. Wykluczyliśmy węglowodany, jaja, mleko, ryż – produkty, które Igor jadł do drugiego roku życia. Musieliśmy zacząć inaczej gotować i przyrządzać posiłki. Dużą trudnością było także to, aby rodzina i znajomi zrozumieli, że Igora nie można karmić produktami, które mu szkodzą. Powszechnie dostępne węglowodany są najtrudniejsze do wyeliminowania także z mentalności – dzieci kojarzą się ze słodyczami, a więc tym bardziej ciężko to przeskoczyć. My jednak wiemy, że warto zaufać nauce i kiedy już jesteśmy bogatsi o tą wiedzę, co oznacza stan zapalny organizmu naszego dziecka, łatwiej nam zaakceptować nowy styl żywienia. I o to właśnie chodzi, aby być świadomym, aby rozumieć, aby stosować mechanizmy, które nam ułatwiają życie.
Przełomy
Wychowywanie dziecka ze znamionami autyzmu to zrozumienie, że nie wystarczy nauczyć jednej rzeczy i potem będzie już z górki. Trzeba zaakceptować fakt, że to jest proces, a skoro jest proces, będzie też regres, bo czasem musimy cofnąć się o krok, by potem móc pójść dwa kroki na przód. Każde przeziębienie czy stres wpływa na układ nerwowy co może powodować zastój w zdobytych osiągnięciach dziecka. Najważniejsze to jednak się nie zrażać i pracować dalej. Przeszliśmy przez wszystkie etapy pracy z dzieckiem autystycznym – od przykuwania uwagi, zdolności wskazywania czegoś przez dziecko palcem, przez budowanie kontaktu wzrokowego, wzmacnianie jego motywacji, po odwzorowywanie, naśladowanie i ćwiczenia pamięci. Próbowaliśmy różnych rzeczy, uciekaliśmy się do rozmaitych sztuczek, szukaliśmy czegoś, co skupia uwagę Igora i bardziej go motywuje. Sprawdziły się owoce np. maliny nadziewane na palce. Stosowaliśmy też metodę kija i marchewki, żeby bardziej zachęcić syna do wykonywania poszczególnych zadań. Najbardziej motywujące są pierwsze sukcesy. Nawet te najmniejsze są potężnym krokiem w przód. My tak bardzo się cieszyliśmy kiedy Igor wypowiedział swoje pierwsze słowo „pes”, czyli pies! Potem przychodziły kolejne zmiany, a każda z nich była przełomem. Kiedyś Igor bardzo nie lubił spacerować, po przejściu 20 metrów potrafił płakać i krzyczeć, a teraz spokojnie spaceruje. Bawi się na placu zabaw, z tym, że to jest jego sposób na zabawę, ale najważniejsze, że jest szczęśliwy kiedy to robi. Kiedy Igor szedł do przedszkola też czuliśmy, że stoimy przed kolejnym wyzwaniem. Lista rzeczy, które dziecko powinno umieć, wyprawka, z której powinien korzystać oraz kontakt z dziećmi w nowym miejscu. Czy nasz syn sobie z tym wszystkim poradzi? Jak będzie komunikował potrzeby? Czy będzie umiał żyć w grupie? Co będzie jadł? Czy będzie mu tam dobrze? Zastanawiając się nad tym jeszcze mocniej przeszliśmy na tryb zadaniowy, np. ćwiczyliśmy zakładanie kapci i chodzenie z plecakiem. I udało się. Igor szybko się zaaklimatyzował w przedszkolu i lubi tam przebywać. Igor lubi też sprzątać, wykonuje polecenia, widać, że sprawia mu to radość. Kolejnym krokiem milowym było spotkanie z Mateuszem, naszym sąsiadem. W wieku 3,5 lat nasze dziecko zauważyło drugiego człowieka tak naprawdę i zaczęło wchodzić w bardziej intensywne interakcje. To ogromne wzruszenie oraz szczęście widzieć, że następuje przełom, jest progres i dziecko zaczyna budować relację ze swoim rówieśnikiem.
Nastawienie ma znaczenie
Mówią, że dopóki walczysz to jesteś zwycięzcą. I tak jest. Działanie powoduje, że masz poczucie sprawstwa, że obierasz cele, do których dążysz. My sobie zakładamy cele ‘smart’ – policzalne, określone w czasie, możliwe do osiągnięcia i ważne z perspektywy aktualnych potrzeb oraz wieku Igora. I dzięki konsekwentnej pracy udaje się te cele nam wspólnie osiągnąć. Kolejną rzeczą, która wiąże się z nastawieniem jest podejście do dziecka. Trzeba od niego wymagać, mieć twarde zasady i być cały czas uważnym. Cierpliwość to kolejne słowo, z którym należy się zaprzyjaźnić. Bez tych rzeczy niestety nie uda się doprowadzić do uzyskania upragnionych efektów. Każdy rodzic musi pracować nad sobą, uczyć się cierpliwości i dążenia do celu. Inną sprawą jest podejście do terapii i terapeutów. Należy zmienić optykę – pani terapeutka jest od tego, żeby dać ci narzędzie i pomóc operować nim na co dzień. Bo to ty jako rodzic musisz pracować z dzieckiem przez cały czas. Jeśli traktujesz terapię dziecka w gabinecie jako odskocznię, czas dla siebie, a nie podążasz za potrzebami swojego wyjątkowego dziecka, to na dłuższą metę nic nie zdziałasz. W domu także trzeba ćwiczyć z dzieckiem, to jest bardzo ważne, ale żeby to robić, rodzic też musi to potrafić. A kiedy jesteś już tak mocno w tym wszystkim, że twoje życie zaczyna być przewidywalnym harmonogramem dyktowanym autyzmem twojej pociechy to na samym końcu trzeba zacząć odróżniać kiedy jest życie, a kiedy terapia. Dziecko musi uczyć się też spontaniczności, mieć czas wolny, czas dla siebie, tak, jak każde inne dziecko. Natomiast jeśli chodzi o bycie w towarzystwie czy życie wśród ludzi to także należy ułożyć sobie w głowie to, jak reagować na sygnały płynące z zewnątrz. Zdecydowana większość ludzi na tym świecie nie ma pojęcia jak wygląda autyzm lub ma wyobrażenie podsycane obrazami płynącymi ze środków masowego przekazu. Najczęściej objawia się to w skrajnościach w postrzeganiu autyzmu. Ludzie myślą, że autystyczne dziecko to takie, które jest bardzo agresywne i stuka o coś cały czas ręką lub odwrotnie – jest apatyczne i nie ma z nim w ogóle kontaktu. I owszem, tak mocne objawy także dotykają niektóre osoby. Natomiast większość osób z autyzmem, większość dzieci tak się nie zachowuje. Trzeba też nabrać odporności na reakcje ludzi w miejscach publicznych kiedy nasze dziecko za nic w świecie nie chce przestać płakać, powtarzać w kółko jednego słowa czy śpiewać w niebogłosy. Także jeśli chodzi o wyobrażenia na temat przyszłości dziecka, trzeba sobie umieć to wszystko poukładać. Nie przenosić własnych ambicji na dziecko (to się tyczy też rodziców dzieci normatywnych). Dać sobie czas na to, by wszystko płynęło swoim rytmem, bo nigdy nie wiadomo ile pozytywnych zaskoczeń czeka na nas za zakrętem.
Wartość dodana
Myślisz, że jak masz dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu to nic dobrego nie może cię spotkać? My tak wcale nie myślimy! Kochamy Igora, a on kocha nas. Mamy szczęśliwą rodzinę i świetnych przyjaciół. Rozwijamy się zawodowo, bo oboje pracujemy i dodatkowo kultywujemy nasze sportowe pasje prowadząc klub. Mamy rzeszę ludzi, którzy nas wspierają, a my wspieramy ich. Autyzm pomógł nam zobaczyć świat w innych barwach, wiele rzeczy poukładał na nowo i sprawił, że lista wartości dodanych zaczęła się wydłużać. Po pierwsze ta sytuacja bardzo scaliła naszą rodzinę. Jesteśmy dzięki temu bogatsi, bo inaczej patrzymy na życie. Mamy więcej wiedzy, bardziej doceniliśmy to, co posiadamy i cały czas robimy coś razem. Wspieramy się, uzupełniamy, podnosimy na duchu, zagrzewamy do pracy. Mamy więcej pokory do tego co nas spotyka i jesteśmy bardziej tolerancyjni. Nie jesteśmy już zazdrośni o to, że nasze dziecko nie jest jak inne dzieci, bo wiemy, że Igor jest szczęśliwy. Widzimy jego uśmiech i radość, czujemy, że mamy silną więź, wiemy, że wyrośnie na rodzinnego człowieka. Najważniejsze jest to, aby zrobić wszystko co w naszej mocy, żeby uposażyć go w narzędzia, kompetencje i umiejętności, które sprawia, że będzie samodzielnym człowiekiem znającym swoją wartość. Chcemy pomóc mu spełniać jego marzenia, bez względu na to jakie one będą. Chcemy, aby czuł nasze wsparcie i bezwarunkową miłość. Cokolwiek by się nie działo – szklanka jest zawsze do połowy pełna!