Mama Ewelina: Nasza historia zaczyna się jak tysiące innych. 2017 rok, pierwsze dziecko, plany, marzenia… Łóżeczko i pościel w marynarskim stylu, piękny wózek… Wszystko miało być najlepsze, na świecie pojawił się Kuba – dopełnienie 12-letniego związku.
Szybko jednak okazało się, że o życiu jak z reklam i słodkim bobasie należy zapomnieć, przynajmniej na jakiś czas. Ciężka alergia na mleko, niepożądane odczyny poszczepienne, wreszcie operacja przepukliny i godzinny śmiertelnego strachu o 4 miesięcznego wówczas synka.. szpital za szpitalem… Gdy nadeszło lato 2018 roku mieliśmy nadzieję, że wraz z nim koszmar się skończy, a my będziemy spędzać godziny bawiąc się w ogrodzie…
Dzień dziecka i zabawki
Na pierwszy dzień dziecka Kuba dostał ogromną wywrotkę. Z wożenia go nią chyba mieliśmy najwięcej frajdy my, rodzice. Kuba wolał odwrócić ją i ciągle kręcić kołami… śmialiśmy się, że będzie naprawiał ciężarówki jak tato, ktoś przecież musi przejąć rodzinną firmę. Kuba jednak zaczął kręcić kołami wszystkich aut, potem wprawiał w ruch każdą rzecz, kręcił zabawkami, kubeczkiem, talerzem… z dnia na dzień przestał też gaworzyć, ale przecież dzieci mają skoki rozwojowe… Uwielbiał grające zabawki, potrafił bawić się nimi na podłodze bardzo długo. “Old macDonald had a Farm ija ija o…” zewsząd rozbrzmiewały melodyjki. Zastanawiało mnie, że 8 miesięczny chłopiec z uporem maniaka wraca do tej samej melodii, mimo, że zabawka oferuje ich kilkanaście, ale przecież każdy z nas ma ulubione melodie… Synek nie szukał też kontaktu ze mną, nie patrzył czy widzę co naciska, nie obserwował mojej reakcji ani tego co robię… Zabawki stały się jego całym światem, a ja pozwalałam na tę zabawę, ciesząc się, gdy widziałam na jego buzi uśmiech. Uśmiech mojego dziecka jednak był zarezerwowany wyłącznie dla grających i świecących przedmiotów…
Kuba nie słyszy?
Przez wiele tygodni coś nie dawało mi spokoju, dziecko nie szukało kontaktu z nami, nie reagowało na imię, mogłam “Kubować” bez końca, za to perfekcyjnie lokalizowało mnie i uśmiechało się słysząc śpiewane przeze mnie piosenki. “Pieski małe dwa, chciały przejść przez rzeczkę…” gwarantowało odnalezienie wzrokiem mamy, uśmiech i przelotne spojrzenie w oczy… spojrzenie, które w innych przypadkach było tylko wówczas, gdy Kubuś leżał przy zmianie pieluchy. Przyszła obawa, może on nie słyszy, w końcu śpiew to inne tony… Zaczęłam szperać w Internecie. Kuba milczał, nie pokazywał palcem w przestrzeni, wyrywał rękę, gdy chciałam pokierować paluszkiem na jakiś obiekt w książeczce. Za to umiał odnaleźć niewielki szczegół w książeczce pełnej zwierzątek, w nowych pomieszczeniach odnajdował najmniejszą śrubkę w krześle lub w podłodze, zupełnie nie interesując się otoczeniem. Dziś pisząc dla Was tę historię wszystko wydaje się takie jasne i oczywiste. Wtedy to były tylko przelotne myśli uciszane ogólnorodzinnym zachwytem nad małym dzieckiem…
Roczek z mamą neurologopedą
Przeszukując czeluści Internetu natrafiłam na blog Mama neurologopeda publikującą w tym czasie osiągnięcia rozwojowe dziecka w 10 miesiącu życia. To z niego dowiedziałam się jak bardzo Kuba odbiega rozwojem od innych dzieci. 11 miesięczny chłopiec był tak naprawdę na poziomie półrocznego dziecka, a przez głowę przebiegało mi tylko jedno słowo przeczytane na blogu… autyzm. Autyzm…, autyzm… co ja wiem o autyzmie? Przez mgłę pamiętam jakiś artykuł w gazecie sprzed lat, gdzie rodzice musieli wyłożyć materacami cały pokój, bo syn z autyzmem w atakach autoagresji uderzał rozpędem w ścianę robiąc sobie krzywdę… Patrzyłam na mojego małego synka, na pokój i nie wierzyłam, że to mogło nas dotknąć. Za chwilę miał być roczek, tort, prezenty, balony… Dmuchając z nim świeczkę modliłam się, by to nie była prawda. Lekarz przecież mnie wyśmiał, gdy powiedziałam, że dziecko nic nie mówi, ani mama, ani tata, hau hau, miau miau, nie naśladuje, nie robi “pa, pa”, nie przesyła buziaków, nie podnosi rączek w geście “taki duży”, przecież roczniak to potrafi! „Proszę czekać do 16 miesiąca życia, chłopcy mówią później” brzmiała porada… Czekanie nigdy nie było moją mocną stroną, tym razem okazało się to zaletą.
Czarny piątek
Czarny piątek 2018 na zawsze zostanie dla mnie czarny… Pojechaliśmy wybrać fotelik samochodowy do Wrocławia. Sklep był pełen dzieci, młodsze smyki od Kuby stały pod wielkim akwarium wskazując palcem na kolorowe rybki, niektóre podbiegały do Kuby, który jeszcze raczkował i go głaskały. Nasz synek nie reagował zupełnie, na dzieci nie zwracał uwagi, na ryby nie zwracał uwagi… uciekał, by w samotności kręcić znalezionym w kąciku kółkiem. Fotelik wybierałam jak w amoku… czekała mnie jeszcze rozmowa z mężem… Nie wiedziałam jak zareaguje, gdy powiem mu, że nasze dziecko ma autyzm. Przecież już moja mama patrzyła na mnie dziwnie słysząc moje wątpliwości “będzie mówił! za miesiąc, za dwa będzie mówił…on jest mądry…” zapewniała.
Mąż czuł także, że dzieje się coś złego, ale każde z nas bało się głośno to wcześniej powiedzieć. Wszystko potoczyło się błyskawicznie. Prywatna wizyta u psychologa, wniosek do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, był styczeń, miejsc na wczesne wspomaganie rozwoju nie było, zostały zajęcia z programu “Za życiem”, jedna godzina tygodniowo. Kuba miał dokładnie 14,5 miesiąca, gdy rozpoczął terapię.
Dzień po dniu szukałam, gdzie jeszcze mogę znaleźć specjalistów, oczywiście prywatnie, pieniądze nie miały znaczenia. Odwiedziliśmy chyba wszystkich logopedów w okolicy, ktoś mówił o biomedycznym leczeniu, odtruwaniu szczepionek, ktoś o SI, ktoś o zaburzeniach jedzenia, ktoś inny o diecie 3 x bez… Potem wizyta u psychiatry z zeszytem pełnym notatek o zachowaniu Kuby, wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności, komisja patrząca na mnie podejrzliwie i w końcu dokument orzekający „całościowe zaburzenia rozwoju”.
Codzienność
To wszystko przytłoczyło nas. Gdzie podział się nasz wymarzony Kubuś? Wciąż miałam nadzieję, że to sen, z którego obudzi mnie słowo “mama”, że za chwilę wrócę do pracy, która była moim życiem i pasją. Potrzebowałam wielu miesięcy, żeby zacząć doceniać małe sukcesy Kubusia, nauczyć się jak pracować z nim w domu – bo to jest podstawą, nauczyć się, że w przypadku dzieci z autyzmem relacje z człowiekiem są najistotniejsze, choć Twoje dziecko chce byś był/a tylko “przedmiotem” do spełniania jego potrzeb i nie podziela zupełnie Twoich chęci do kontaktu.
Kuba jest przedszkolakiem, trudno mu się dostosować do grupy, ale dzielnie uczestniczy w zajęciach. Wybraliśmy publiczne przedszkole w naszej miejscowości, zajęcia ma z nauczycielem wspomagającym. Orzeczenie o kształceniu specjalnym zapewnia mu dostęp do terapii, niestety nasze przedszkole oferuje ją w bardzo ograniczonym zakresie. Podstawą jest dla nas prywatna terapia, kosztowna, ale dająca efekty. Przez długie miesiące szukaliśmy specjalistów, którzy będą potrafili pracować z tak małym dzieckiem. Udało się, dzień po dniu realizujemy swoje małe cele. Bywa też ciężko, bywają ataki agresji, gdyż wielu sytuacji nie rozumie. Funkcjonuje w wielu schematach, które trudno nam przełamać. Ma ogrom problemów zdrowotnych… ale jest – jego uśmiech, jego spojrzenie, jego pięknie nucone piosenki dają siłę i ogrom radości.
Co będzie dalej? Nie wiem… Ile łez za mną? Całe morze. Ile pytań o przyszłość, ile obwiniania siebie i wszystkich dookoła? To wiem tylko ja… ale to mija. Jeśli doczytałaś/łeś tę historię do końca uwierz mi, że masz siłę, jakiej do tej pory nie odkryłaś/łeś. Uwierz, że docenisz każde spojrzenie, każdy uśmiech, każde przytulenie swojego dziecka, każdą wyuczoną samogłoskę, każdą obejrzaną wspólnie książkę. Jeśli potrzebujesz pomocy – poproś o nią. Twoja terapia psychologiczna pomoże Ci zrozumieć Twoje dziecko i własne emocje, pozwoli Ci przejść przez okres “żałoby swoich marzeń”, by mieć siłę by walczyć. Bo masz dla kogo i o co walczyć.
Jeśli nie masz warunków finansowych by zawalczyć o terapię swojego dziecka- także poproś o pomoc, możesz założyć zbiórkę, zbierać 1% podatku, wystąpić do swojego MOPSu o Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze, napisać wnioski do różnych Fundacji o pomoc. Nie zostajesz z tym wszystkim sam/a.
Dziś pisząc dla Was tę historię Kuba ma 3,5 roku…nadal czekamy na te magiczne słowa “mama i tata”, dzień po dniu jeżdżąc w jedną stronę 50 km na terapię, ja czekam też na dzień, gdy wrócę do pracy. To czego nauczyło mnie spektrum mojego dziecka to cieszenie się z najmniejszych sukcesów.