Tata Tymka: Czasami lubię myśleć, że to historia z happyendem. Mam wrażenie, że jest opowieścią o poszukiwaniu szczęścia w nieszczęściu. O tym jakich znaczeń nadajemy sytuacjom i jak te znaczenia kształtują naszą rzeczywistość. Opowieść o nieoczywistej, nieznanej, niepewnej podróży z biletem w jedną stronę. To historia małego chłopca, który musiał wiele nauczyć dorosłych, żeby potrafili go zrozumieć. Oraz o tym czego się nauczyli.
Dwulatek o wszystko wojuje machając rękoma, nie mówi więcej niż 15 słów, reaguje agresją nieadekwatnie do sytuacji, a w nocy wybudzają go sny lękowe w przeraźliwym wrzasku. Cóż.. Tymon to nasz rodzicielski debiut, więc opieraliśmy swoje obserwacje głównie na intuicji, poradnikach dla rodzica i opinii znajomych – „doświadczonych” rodziców. Pediatra niczego niepokojącego nie widział. Długo nie wiedzieliśmy które zachowanie może wskazywać na zaburzenie, a które to po prostu „bunt dwulatka”. Chociaż już wtedy wydawało mi się, że jeśli TAKIE zachowanie byłoby normalne, to ten gatunek (ludzkość) by nie przetrwał. Dorosłe osobniki raczej porzucałyby swoje młode w poczuciu własnego zagrożenia. Ale żyjemy do dziś więc…moje (nasze) przypuszczenia były jednak trafne.
Przytulić się z faktem
W dniu diagnozy Tymon miał trzy lata z hakiem. Dużo i nie dużo jeśli chodzi o zaburzenia rozwoju. Informację o zaburzeniach Tymona przyjąłem na klatę. Ze spokojem (tak mi się wydaje). Z żalem, ale bez złości, w poczuciu krzywdy, ale z nadzieją, z nutką niedowierzania, no i na pewno z pytaniem „co będzie dalej?”
Pamiętam ten dzień dokładnie. Odebrałem telefon od Magdy, mojej narzeczonej, która właśnie wyszła z Tymonem od specjalisty. Usłyszałem od niej: „to nie ADHD, to zespół Aspergera”. WOW, a co to k***wa jest? Kolejne zdania Magdy były budujące. Powiedziała mi, że to zaburzenia ze spektrum autyzmu, że to nic z czym nie da się żyć samodzielnie w dorosłym życiu. Że przy dobrej pracy i dobrze dobranej terapii ta przypadłość nie będzie bardzo utrudniać Tymkowi funkcjonowania, że DAMY SOBIE RADĘ. Sądzę, że stanąłem wtedy przed wyborem: czy obrazić się na cały świat i zgorzknieć w poczuciu niesprawiedliwości, czy jednak spróbować stawić czoła (ciężkim) wyzwaniom? Przysięgam, że nie był to łatwy wybór, a opcja nr jeden wydawała się bardzo kusząca. Uwierzyłem Magdzie, że marzenie o zdrowej, szczęśliwej rodzinie jest jeszcze realne.! Dziś wiem, że akceptacja faktu, zaburzeń rozwojowych Tymona, zamiast ślepe wyparcie pod hasłem „wy wszyscy gówno się znacie, ja wiem lepiej”, było pierwszym co dobrego my – rodzice, mogliśmy zrobić. Pierwszym i kluczowym! Zaufanie osobom, które umiały nam pomóc (terapeuci, specjaliści itd..) i zastosowanie się do ich zaleceń to absolutny strzał w dychę na naszej terapeutycznej drodze. Dzięki takiemu podejściu mogłem być czujny na kolejne przełomowe momenty, drobne sukcesy, małe szczęścia… Obranie jednego spójnego kierunku na wszystkich polach działania, w codzienności domowej, na terapii w gabinecie i podczas zajęć w przedszkolu, było koniecznością. Efekty były zdumiewające, chociaż nie przyszły od razu.
Trudności nadprogramowe
Dziś Tymek ma 6,5 roku, jest samodzielnym, odważnym, śmiałym, wesołym i bardzo mądrym chłopcem. W wieku 4 lat nauczył się pływać bez żadnych pomocy, świetnie liczy i czyta jak na swój wiek, jest bardzo spostrzegawczy i kreatywny. Potrafi być bardzo zaskakujący, pomocny i koleżeński. Ale nie zawsze tak było… Albo wręcz, zawsze było nie tak. Z zazdrością patrzyłem na dzieci, do których mama mówiąc „idziemy już z placu zabaw”, odkładały zabawki i wracały. U nas zakończenie zabawy wiązało się z wielkim dramatem. Podobne dramaty pojawiały się w sytuacjach odmowy Tymkowi czegokolwiek, czy braku zgody na jego pomysły. Dramat połączony z machaniem rękami, gryzieniem, ciągnięciem za włosy. Trudno mi wyciągać z pamięci wszystkie te sceny, bo najchętniej już bym o nich zapomniał. Obok trudności i wyzwań wychowawczych z domu i z placu zabaw, w pakiecie pojawiły się nie lada problemy w przedszkolu. Okazało się, że młody zupełnie nie potrafił funkcjonować w grupie dzieci. Na pierwsze niepokojące sygnały, uwagę zwróciły panie wychowawczynie: Tymon burzy budowle
innych dzieci, bardzo głośno krzyczy, nie chce uczestniczyć w zajęciach grupowych, często chowa się w kącie, jest agresywny dla dzieci i dorosłych, rzadko angażuje się w zadania i jest baaaardzo „nieposłuszny”. Od wtedy zaczęliśmy „wędrówkę” po placówkach, poradniach, klinikach… Proces był długi i dość skomplikowany. Niemniej kiedy już wiedzieliśmy, że Tymona przypadłość jakoś się nazywa i jakoś można z nią pracować, ruszyliśmy niebo i ziemię – wszystkie ręce na pokład. Terapie psychologiczne, zajęcia umiejętności społecznych, praca w domu, współpraca w przedszkolu, integracja sensoryczna itd. Był czas kiedy na samą myśl o odebraniu dziecka z przedszkola ściskało mi żołądek. Łatka „dzieciaka demolującego całe przedszkole” przylgnęła do Tymka już po kilku miesiącach. Nie zapomnę jego płaczu (chociaż w zasobie słów miał może koło setki), kiedy po swojemu tłumaczył nam w żalu jak to on jest najgorszy w grupie, że cały czas wszyscy mówią do niego „Tymon źle, Tymon nie rób, Tymon odejdź, Tymon kara, Tymon zbił, Tymon ugryzł, Tymon przestań, Tymon jesteś taki, Tymon powiem mamie”, a w ogóle jak coś niepożądanego się stało to już wiadomo, że Tymon. Nieraz dzieci z grupy witały nas w przedszkolu z nowiną: „proszę Pana, a dzisiaj Tymon mnie popchnął”. Czasami już na ulicy słyszałem straszliwy płacz Tymka… Było nam go straszenie żal. Ale z drugiej strony nie dziwiłem się, że Tymona dzieci na przyjęcia urodzinowe nie zapraszają. Czuliśmy wzrok innych rodziców mówiący: „to oni, od tego harpagana”, albo coś na zasadzie „Krzysiu chodź tu bliżej, bo to jest ten dziwny”. Wielokrotnie byliśmy „zapraszani” na rozmowę do Pani dyrektor, gdzie wysłuchiwaliśmy skarg innych rodziców. Przekaz był tam dość niejednoznaczny, ale między wierszami można był wyczytać „może byście jednak przenieśli dziecko do innego przedszkola”. Popis kulminacyjny dała jedna z Pań „opiekunek”, do której syn (nazwijmy go Przemek) pożalił się na Tymona (być może słusznie, a być może już z przyzwyczajenia, nie wiem). Pani postanowiła osobiście udzielić Magdzie korytarzowej reprymendy w obecności Tymona. To było coś na zasadzie.: „nic nie robicie z tym dzieciakiem, od miesięcy jest to samo, Wasz syn tylko bije inne dzieci i nie ma żadnego postępu. Weźcie coś w końcu z tym zróbcie, bo będzie jeszcze gorzej. – Ale my robimy wiele! – No to tego w ogóle nie widać!.” Coś w ten deseń. 🙁
Takich sytuacji było co najmniej kilka, zanim coś zaczęło się zmienia na plus. Nasza praca nad zaburzeniami od tej pory to już nie tylko bycie prywatnym terapeutą Tymona, ale też prawnikiem, rzecznikiem, menadżerem…
Momenty przełomowe
Pomijając te, o których wspominałem wcześniej, przełomowe momenty na drodze terapii naszego dziecka (naszej terapii), były bardzo często związane ze spotkanymi ludźmi. Pierwszy przełomowy moment miał na imię Dorota. Tak dla kontrastu z przekazem płynącym z przedszkola. Nagle pojawia się spokojne, wymowne spojrzenie, które mówi do mnie: „luzik, szliśmy tą drogą. Znamy skrót. Pomożemy”. I to było coś więcej niż tylko „musicie zrobić to i to, idźcie tam i tam…”. Wtedy po raz pierwszy poczułem, że jesteśmy wśród swoich. Poczułem się zaopiekowany jako rodzic. Kolejne przełomowe momenty miały na imię Sabina, Kasia, Edyta, Alicja, Marta, Ania, Agnieszka, Teresa, i Hania…
Przyjęcie urodzinowe
Hania, dziewczynka z Biedroneczek – grupy przedszkolnej Tymona, już na zawsze będzie kojarzyła mi się z pewnym przełomem. W momencie kiedy nam wszystkim było bardzo trudno, Tymon dostaje zaproszenie od Hanki na urodziny. Szok! I jedna z najmilszych sytuacji jaka nas od dawna spotkała. To było jak symbol zmiany na lepsze. Od tego momentu przestaliśmy czuć, że tylko pokazują nas palcami jako tych ONYCH. Ten gest otworzył mi oczy i zrozumiałem, że Tymon jest też lubiany, że dzieci go akceptują i że są rodzice, których Tymona zaburzenie nie odstrasza. Na tym przyjęciu było wiele Biedronek i może właśnie dlatego jeszcze później Tymon zaliczył wiele zaproszeń. Podobnie miło było widzieć wszystkie zaproszone Biedronki na urodzinach u Tymka. Wtedy bariery runęły przywracając nam nadzieję na „normalność”. W końcu. To był wielki moment w życiu naszej rodziny, chociaż Haneczka pewnie nawet o tym nie wie 🙂 Może Tymon kiedyś jej powie 🙂
Nauczyciel wspomagający
Odkąd w Tymona przedszkolu, pojawił się nauczyciel wspomagający przez duże “W”, w naszej rodzinie nastał spokój. Nic nie opisze lepiej tej ulgi jak wiadomość, którą po jakimś czasie napisałem: „Szanowna Pani, postanowiłem, że nie ma sensu czekać na okazję w stylu “Dzień Nauczyciela”, czy zakończenie roku szkolnego, żeby wyrazić wdzięczność za to, że los postawił Panią na drodze naszego rodzicielstwa. I za to co robi Pani dla Tymona. Być może nawet nie zdaje sobie Pani sprawy z tego, jak wiele Pani obecność wniosła do naszej rodziny. Dzięki Pani cierpliwości, ale też podejściu do Tymona, jego pobyt w przedszkolu to już nie tylko “przechowywanie”, ale pełen rozwój w sferze terapeutycznej i społecznej. Od kiedy Pani jest przy nim, nie martwimy się o to czy Tymon będzie odsunięty w grupie, czy jest do niego odpowiednie podejście, czy ma zabezpieczone sprawiedliwe traktowanie, oraz czy przypadkiem nie wzrasta w przekonaniu bycia gorszym od innych. Chciałbym, żeby Pani o tym wiedziała, że jest dla nas bardzo ważna. Nie tylko nasz młody buntownik wiele Pani zawdzięcza, ale cała nasza rodzina ”. Koniec cytatu 🙂
Takie „listy” w pogodnym tonie mógłbym wysłać jeszcze wielu wspaniałym ludziom. To bardzo ważne, czy z dzieckiem pracuje osoba, która zamierza „wyrobić swoje 8 godzin”, czy ktoś z poczuciem misji, z pełnym zaangażowaniem i w gotowości „spotkania się poza przedszkolem”, żeby lepiej zrozumieć zaburzenia „buntownika”. Przy tej okazji nachodzi mnie refleksja, jak bardzo ważne jest kogo los stawia na naszej drodze. Ale też kogo do tej drogi zaprosimy sami.
Grupy wsparcia
Krocząc przez życie jako rodzic dziecka z zaburzeniami rozwoju, poznawałem, próbowałem, przyglądałem się, obserwowałem, uczyłem, załamywałem, cieszyłem się, frustrowałem, czułem dumę, strach, troskę, porażkę i radość z sukcesów. Wszystko jak w zwyczajnym rodzicielstwie. Tylko, że razy 1000! Jeśli suk
ces to świętowany na potęgę magicznego czerepu. Jeśli porażka, to z okropnym dramatem. Takim sukcesem może być wygrany bój o założenie koszulki z długim rękawem. No niby co tu świętować? A jednak, dla dziecka z rozbiciem sensorycznym to ogromne osiągnięcie. Podobnie jak spróbowanie nowej potrawy lub chociaż powąchanie jej. Dziś wiem, że to dla niego każdorazowo postęp w stawianiu czoła trudnościom. Rozumiem i wspieram. Ale, żeby dobrze wspierać dziecko, żeby mieć na to siłę, mieć do tego cierpliwość , sam muszę czuć się wspierany. A kto wspiera mnie? Obok ludzi z kręgu terapii takim wsparciem są osoby, które mierzyły (i mierzą) się z podobnymi sytuacjami. Dlatego zaopiekowanie się sobą i zadbanie o WSPARCIE!!!! Ono jest niezwykle ważne, pomocne i działa cuda. Ja je dostałem, więc teraz też chętnie się podzielę! Mimo że wychowywanie chłopca z zaburzeniami za spektrum autyzmu brzmi jak niekończąca się opowieść, to lubię czasem myśleć, że to historia z happyendem 🙂